Convirtiéndonos en un Ciborg: Las Tecnologías Protésicas Avanzadas se Transforman en los Protagonistas

Sharif Dakhan aprecia el "factor atractivo" de su mano bebionic. Fotografías cortesía de Advanced Arm Dynamics.

Cuando Rebekah Marine desfiló por la pasarela como parte de la Semana de la Moda de Nueva York en febrero de 2015, llevaba un seductor vestido corto, pintura corporal color plata y un brazo derecho que era claramente una prótesis de alta tecnología. Ella no era el único modelo de ese día que se veía indiscutiblemente diferente. Había mujeres desfilando en sillas de ruedas, un hombre joven caminando con una pierna protésica de fibra de carbono, y una adolescente con síndrome de Down. Fue un momento revolucionario en el mundo de la alta costura; un dominio que considera tradicionalmente la belleza a través del lente de la perfección física.

"Creo que es genial por el simple hecho de poder estar en el frente de la línea de este cambio. Ser capaz de inspirar a otros para abrir las puertas y abrir sus mentes a diferentes modelos-esto es una experiencia de humildad," Marine le comentó a la revista Time ("Conozca a la Modelo Biónica Que Caminó en la Semana de la Moda de New York," por Anne Most, septiembre 16, 2015).

Ese día, en la pasarela se reflejó una tendencia social más amplia en donde el individualismo, la expresión creativa y el sobresalir en el grupo fue motivado y celebrado por la multitud. Esto también encaja con un cambio que está ocurriendo en las prótesis de extremidad superior, en donde la cosmética real está siendo eclipsada por los brazos y las manos que claramente se ven biónicos. Para algunos usuarios de prótesis, el objetivo de mezclar las apariencias no es tan atractivo como estar con una mano que parece que salió de las películas Star Wars o I, Robot.

Marine nació con el brazo derecho parcialmente desarrollado. Su primera prótesis fue un gancho de activación corporal con el que tuvo problemas para su uso, y cuando estaba cursando su tercer grado aproximadamente, lo dejó de usar por completo. Con el apoyo de su familia y la aceptación de sus amigos, ella dice que crecer con una dismetría no resultó ser particularmente difícil. De hecho, fue durante esos años cuando ella comenzó a soñar con respecto a cómo sería si ella lograra ser una modelo.

"Cuando niña, Yo siempre encajaba con mis amigos," dice ella. "Crecí con los mismos niños del jardín de infancia hasta el día que me gradué de la escuela secundaria, por lo que fue después de que salí de la escuela secundaria, cuando me di cuenta de que era diferente." En la universidad, ella estaba rodeada de gente nueva que no conocía su historia o entendía sus capacidades.

Marine estaba en sus 20 años cuando ella tomó en serio el asunto del modelaje y decidió equiparse con una mano mio-eléctrica con un guante cosmético que hacía juego con su tono de piel. Ella estaba frustrada por la falta de precisión en el agarre, y en poco tiempo, ella estaba investigando las nuevas manos multi-articuladas y haciendo amistad con personas que ya las utilizaban. Ella encontró el Advanced Arm Dynamics' Northeast Center of Excellence (Centro de Excelencia del Noreste de Advanced Arm Dynamics), ubicado en Filadelfia, solicitó una evaluación y ahora utiliza la mano i-limb™ quantum de Touch Bionics.

Marine da el crédito a su mano i-limb del empuje en su carrera de modelo. Fotografía cortesía de Steven Woods/Csaw Studios.

Para Marine, su nueva mano biónica es una doble victoria. Ella dice que la tecnología logró que el día a día de su vida sea más fácil, permitiéndole usar las dos manos para escribir con un teclado, cargar sus compras del supermercado y sostener la canasta de su ropa cuando baja por las escaleras. Pero es la apariencia de la mano lo que a ella realmente le encanta. Ella describe esto como algo de apariencia realmente futurista y se identifica a sí misma como la Modelo Biónica.

"Tener esta mano protésica representa un cambio universal porque la gente se da cuenta de mí existencia y ahora me reconoce," Marine le comenta a mashable.com ("Conozca la Modelo de Pasarela Que Nació Sin el Antebrazo Derecho," escrito por Mark Andrew Boyer, 10 de noviembre, 2015).

Desde su debut en la pasarela de Nueva York en el 2015, Marine ha modelado en la Semana de la Moda en cuatro ocasiones, ha aparecido en el catálogo 2015 de Nordstrom y ha participado de la campaña publicitaria para las gafas Frameri. Ella es también una oradora motivacional y embajadora para el Proyecto Lucky Fins, una organización sin fines de lucro que apoya a las personas con diferencias en las extremidades superiores

Una Diferencia Visible

La historia de Marine es sólo un ejemplo del sutil cambio cultural: La visibilidad de las personas con ausencia de extremidades y las personas que usan prótesis se ha incrementado significativamente en los últimos diez años. Este cambio coincide con la introducción de las avanzadas prótesis de mano y otros sofisticados componentes que se ven como algo salido de una película de ciencia ficción. En el ámbito nacional, la extensa cobertura de historias sobre los soldados heridos que regresan de las guerras de Irak y Afganistán ha ayudado a aumentar la conciencia de la pérdida de un miembro y el uso de prótesis.

"El número de personas que ha visto una prótesis de alta tecnología probablemente ha aumentado de manera significativa," dice Julian Wells, CPO, gerente clínico de Advanced Arm Dynamics' Midwest Center of Excellence (Centro de Excelencia del Medio Oeste de Advanced Arm Dynamics), ubicado en Kansas City, Kansas. "Esta exposición, a pesar de que podría estar en un nivel muy rudimentario, ha creado más de una conciencia normalizadora. Es un verdadero contraste el sólo escuchar acerca de las prótesis avanzadas, pero en realidad nunca haberlas visto."

Históricamente, los avances en las tecnologías protésicas han seguido después de conflictos armados, en los que la pérdida de extremidades es un denominador común. Para las prótesis de extremidad superior, el incremento más dramático en el financiamiento de la investigación y el desarrollo se produjo en el 2006, cuando la Agencia de Investigación de Proyectos Avanzados de Defensa (DARPA por sus siglas en inglés) puso en marcha el programa Revolucionando la Protésica. Esta iniciativa del Departamento de Defensa de EE.UU., fue una respuesta directa al aumento de la pérdida de extremidades superiores debido a las lesiones por explosión y tenía el objetivo de dar el gran paso en la producción de prótesis avanzadas de extremidad superior neurológicamente controladas. Para tal efecto, $18.1 millones fueron otorgados en el 2007 al grupo de Investigación y Desarrollo DEKA de Manchester, New Hampshire, y en el 2009, $30,4 millones fueron otorgados al Laboratorio de Física Aplicada de la Universidad Johns Hopkins ("Programas Protésicos de Extremidad Superior de Apariencia Natural de DARPA," por David Pope, Neurotech Business Report). Al mismo tiempo, fabricantes privados de componentes protésicos como Otto Bock, Touch Bionics, RSLSteeper, Motion Control, APS, Infinite Biomedical Technologies y otros, ya estaban comprometidos con el desarrollo de la tecnología de prótesis avanzadas de mano. En el 2007, la primera mano multi-articulada que llegó a estar disponible fue la i-limb presentada por Touch Bionics. La mano bebionic de RSLSteeper se introdujo en el 2010; en el 2011 Ottobock presenta la mano Michelangelo primeramente a los miembros de las fuerzas armadas estadounidenses, y en 2012, a los civiles.

Al igual que muchos protesistas, el especialista de extremidades superiores Rob Dodson, CPO/L, FAAOP, gerente clínico, de Advanced Arm Dynamics' Southwest Center of Excellence (Centro de Excelencia del Suroeste de Advanced Arm Dynamics), en Dallas, dice que está emocionado de ser parte de esta revolución tecnológica sobre las manos protésicas.

"Hace solamente nueve años, los tipos de componentes de extremidad superior disponibles para que los pacientes pudieran elegir eran muy similares entre sí," dice Rodson. "Todos tenían un mismo patrón de agarre -el de cierre de mandíbula- y el revestimiento de la mano lucía similar a una mano humana, con una cubierta que era del tono de algún tipo de piel. Esas eran las opciones. Lo que los nuevos sistemas de manos proporcionan actualmente es una conformación de la mano más natural, especialmente con respecto a los dedos. Son más maleables. Pueden apoyarse planamente, hacer un puño, indicar un punto con un dedo, hacer un pulgar hacia arriba, o [hacer] un giro lateral con una llave. El efecto de un dispositivo interesante es que la gente lo utiliza más y no quiere ocultarlo debajo de un guante de silicona con tono de piel."

Sin embargo, vale la pena señalar que el aspecto biónico no es para todo el mundo. "Algunas personas no quieren llamar la atención y exponerse al mundo. Ellos no quieren responder a las preguntas de todos sobre '¿Cómo funciona eso?'" dice Dodson. "Definitivamente, hay hombres y mujeres que realmente quieren que su prótesis se vea tan parecida como sea posible a una extremidad normal."

Giuffria presume de su mano de "soldado de asalto."

De una Mano Básica a una Tecnología Sobresaliente

Angel Giuffria es un testigo de la evolución tecnológica de las prótesis de miembro superior. Nacida en la década de los 1990 con una mano parcialmente desarrollada, fue equipada con una mano pasiva a las seis semanas de edad y un brazo mio-eléctrico a los cuatro meses. La madre de Giuffria fue una defensora del uso de la prótesis a pesar de que la idea del equipamiento protésico de los bebés y niños pequeños era algo nuevo.

"Las compañías de seguros realmente no quieren equipar a los niños en gran parte porque ellos crecen tan rápido y no ven el uso en esto," dice Giuffria. "Pero yo he usado mi brazo todo el tiempo, desde golpear a mi decorativo móvil de la cuna hasta para recoger los juguetes e incluso pellizcar a mi hermano cuando llegué a la edad suficiente para darme cuenta de que podía hacer eso."

Ella cree que desde el principio su brazo protésico ha sido una parte importante de lo que ella es y asegura que esto le da mucha confianza. En el lado más jocoso, siempre ha hecho bromas jugando con su prótesis, y le resultó especialmente "útil" para trabajar como un zombi en una casa encantada. Cuando era niña, ella se involucró en el teatro de la comunidad realizado posteriormente obras de teatro de la escuela secundaria; continuando con la actuación y el modelaje en la universidad y después de ésta.

En el 2013, Giuffria escuchó hablar de la oportunidad de ser una paciente modelo para el brazo DEKA financiado por DARPA y ella no dejó pasar la oportunidad. Ella experimentó un gran avance con el brazo DEKA: La rotación y la flexión de la muñeca le permitieron llevar comida a la boca por primera vez con una prótesis. "Yo estaba como, '¡puedo tocar mi boca!' Recuerdo el primer día que lo hice-yo estaba tan emocionada," le dijo a The Lion's Roar ("Estudiante de Grado Prueba el Prototipo de Mano de DEKA," escrito por Melanie Mann, Septiembre 17, 2013).

No mucho tiempo después de esa experiencia, Giuffria decidió consultar con un protesista especialista en prótesis de miembro superior. Después de muchos años de usar una mano mio-eléctrica estándar con un mismo patrón de agarre, dio el salto tecnológico a una prótesis bebionic que tenía un acabado blanco y negro brillante y una cuenca de fibra de carbono. Como una mujer pequeña, ella estaba encantada de estar entre los primeros en recibir la bebionic pequeña, dimensionada específicamente para las personas de menor estatura.

"Cuando yo era joven, realmente no tenía elección. Todo el mundo fue de inmediato por el guante cosmético de color de mi piel," dice ella. "Y la idea era que no queríamos que la gente supiera que tenía una mano. Pero era como si no queríamos que los demás supieran porque tener una sola mano era malo."

"Yesto... se convirtió en, '¿Por qué es malo?' Para mí, yo nací sin mi mano. Esa soy yo," dice Giuffria. "Por eso me gusta la celebración sobre el estilo ciborg porque no me importa que la gente sepa que tengo una sola mano. No necesito mirarme como todo el mundo con las dos manos. Puedo mirarme como yo soy y me puedo colocar este dispositivo asombroso que me ayuda a hacer cosas muy interesantes en mi vida."

Actualmente, Giuffria trabaja como actriz y ha realizado trabajos de fondo en varias películas importantes, incluyendo Green Lantern (La Linterna Verde), The Hunger Games: Mockingjay-Part 1 (Los Juegos del Hambre: Mockingjay-Parte 1), y The Accountant (El Contador). Ella es también una oradora que disfruta hablando de la tecnología portátil (usable) y lo que significa ser un ciborg, y es también una consejera y mentora en campamentos para niños con diferencias en las extremidades y pérdida de extremidades. Ella está a punto de completar su carrera para recibir el título de Licenciada en Psicología; su tesis examina el estigma social y las actitudes a que se enfrentan las personas con pérdida de extremidades.

El Nuevo Hombre Biónico

Las personas con amputaciones de miembros inferiores, especialmente los hombres, fueron los primeros en aceptar el aspecto mecánico de las prótesis eliminando los revestimientos cosméticos. Eso ocurrió a mediados de la década de los 90's. Con la introducción de la primera mano multi-articulada en el 2007, una tendencia similar comenzó a desarrollarse entre los usuarios de prótesis de miembro superior.

Wells señala que con la excepción de la mano bebionic, los fabricantes de estos componentes todavía prefieren que las manos protésicas tengan un guante de silicona para protección contra la humedad y el polvo. "Los guantes negros y los guantes tranparentes todavía ofrecen ese estilo que va con la visión del ciborg," dice, "y los guantes transparentes permiten que se vea el funcionamiento interno de la mano."

Sharif Dakhan y Gerry Kinney son dos ejemplos de hombres con amputaciones de las extremidades superiores que desean llevar las prótesis que se vean biónicas. Dakhan se sometió a una desarticulación del codo en el 2013 cuando tenía 22 años de edad; él describe su brazo de fibra de carbono y la mano bebionic tan llamativa que captura la mirada además de ser muy funcional. Kinney, que había trabajado como un instalador de líneas por 17 años, perdió sus dos brazos por debajo del codo en julio del 2015 cuando accidentalmente rozó una línea de alta tensión y se electrocutó. Hoy en día utiliza durante la mayor parte del tiempo dos manos i-limb quantum con guantes claros, también tiene ganchos eléctricos para trabajar en su taller y en vehículos, y los ganchos durables activados corporalmente que puede cambiar para tareas tales como el recorte de setos o del césped.

Cuando Dakhan estaba siendo equipado para la prótesis, él quería llevar un dispositivo que pareciera que era del futuro. "Yo ya no tengo el antebrazo o la mano izquierda. Llevo una prótesis. Entonces ¿por qué tratar de hacer que parezca algo que no es?" dice él. "Una prótesis como la mía invita a la gente a preguntar sobre esto y me encanta hablar de ello. Cuando les cuento mi historia de cómo sucedió esto y la suerte que he tenido de conseguir esta tecnología, la gente realmente lo toma en serio. Y a veces hasta ellos cuentan una historia de lo que les sucedió a ellos o a alguien que conocen. La conversación se vuelve mucho más personal rápidamente."

Kinney dice que sus manos i-limb les han dado una perspectiva más positive acerca de tener amputaciones bilaterales.

Kinney ha tenido experiencias similares. El aspecto futurista de sus prótesis atrae mucha atención y con frecuencia se mete en largas conversaciones con extraños. "Cuando estaban construyendo mis brazos, me preguntaron si quería que mis prótesis tuviesen el tono de piel de mis brazos y yo les respondí:" He visto esa fibra de carbono y se ve muy bien,'" dice Kinney. "Y no les puedo decir cuántas personas se me acercan y me dicen, '¡Que fantástico, esto es fibra de carbono!'"

Dakhan conoció a su esposa, Nicole, aproximadamente un año después de que comenzó a usar una prótesis. Él admite que estaba nervioso sobre comenzar a salir de nuevo y pensó que nunca podría tener una relación. "Es algo sobre lo que cualquier persona que pierda un brazo se preguntaría," dice él. Se conocieron en el trabajo y Nicole dijo que parte de su atracción inicial fue su brazo biónico. Nicole comentó que mientras ellos trabajaban en una feria comercial, ella se dio cuenta de que él luchaba con la colocación de etiquetas en los folletos por lo que se ofreció a ayudar. "Yo no estaba luchando realmente. Sólo quería que ella se me acercara y me ayudara," dice él.

La esposa de Kinney, Denice, ha estado junto a él a través de todo el proceso de hospitalización, amputaciones y equipamientos protésicos. "Una vez que llegamos al especialista en las extremidades superiores y pudimos ver lo que el futuro de la tecnología protésica ofrecía para él, la experiencia resultó ser abrumadora y muy emocional para mí," dice ella.

"No se puede explicar lo mucho que esto ha cambiado nuestras vidas," dice Kinney. "El sólo ser capaz de salir y caminar alrededor, permite que casi uno se siente normal otra vez. Extiendes el brazo y en realidad se puede agarrar algo. Estas manos tienen cinco patrones programados de agarre y pueden tener docenas de otros agarres con un iPod."

Reinicio de la Identidad

Ya sea que ellos se ven a sí mismos como de alta tecnología, biónicos, o ciborg, muchos usuarios de prótesis de miembro superior se sienten afortunados de estar navegando en la atractiva ola de tecnologías avanzadas. Es una tendencia natural para esta cultura que da un gran valor a la auto-expresión, al triunfo sobre la adversidad y a la estética de tecnologías nuevas y emergentes.

Dodson ha observado que la visibilidad de los sistemas avanzados de prótesis de miembro superior da a algunos de sus pacientes una plataforma para iluminar lo que podría ser considerado como una discapacidad. "Creo que puede ser una herramienta muy poderosa si la persona que lo utiliza, también lo desea," dice él. "Angel utiliza sus prótesis como una oportunidad para desmitificar su situación, para explicar que no es diferente de cualquier otra persona a causa de la ausencia de extremidades."

Wells ve las tecnologías avanzadas como un medio importante para aumentar la tasa de aceptación de las prótesis de miembro superior. "Como protesista, estoy en este mundo para ayudar a la gente, y no los ayudo cuando ellos no usan sus prótesis," él comenta. "Así que si lo que busca la alta tecnología o la robótica o el cíborg resulta en una mayor aceptación de las prótesis, esto probablemente lleve a una mayor utilización, y esto es algo que quiero ver."

Sherri Edge es escritora y productora de vídeos. Se ha especializado en mercadeo y comunicaciones en la industria protésica durante más de 20 años y su trabajo ha sido publicado en numerosas revistas sobre prótesis, diarios y libros de referencia.


Traducción al Español
José Paúl Rodríguez M. MD
Médico Fisiatra
Santo Domingo, República Dominicana