Calidad de Vida relacionada con la Salud: Un Estándar de Desarrollo en el Cuidado de la Salud

Por Phil Stevens, MEd, CPO, FAAOP
group of retirees walking

Hace varios años, mientras estaba matriculado en un curso de postgrado en salud pública, nuestro instructor mostró a la clase una lista de las diez principales causas de mortalidad en los Estados Unidos. Yo creé un momento de incomodidad general cuando dije, "Ustedes saben, podríamos jugar un poco con el orden, aunque en última instancia, esa lista de las diez primeras causas será siempre la misma." No estaba tratando de molestar a nadie, pero sentí que era ingenuo suponer que el sistema sanitario debería intentar de alguna manera, evitar la mortalidad. Aún si esto fuera posible, ¿podrían esos años extra de vida agregar calidad a la experiencia de vivir?

Es interesante ver que en los últimos años el sector federal de la salud ha comenzado a reconocer el nuevo desafío de no solo extender la expectativa de vida, sino también mejorar su calidad. Desde 1979, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS-por sus siglas en inglés), ha establecido metas y objetivos nacionales para un período de diez años, y una campaña de promoción de la salud y la prevención de enfermedades a través de su iniciativa Personas Saludables (Healthy People). Dentro de la literatura de Personas Saludables 2020 hay un informe titulado "Calidad de Vida y Bienestar Relacionado con la Salud." El informe comienza:

La expectativa de vida y las causas de muerte se han utilizado tradicionalmente como indicadores claves de la salud de la población. Aunque estos indicadores proporcionan información importante sobre el estado de salud de las poblaciones, no ofrecen ninguna información sobre la calidad de vida de los dominios físico, mental y social. El aumento de la expectativa de vida también ha puesto en relieve la necesidad de otras medidas de salud, especialmente aquellas que captan la calidad de vida de los años vividos.1

Dentro del área de O&P, esto puede ser una buena noticia. Nuestras intervenciones, después de todo, generalmente mejoran la vida, más que extenderla. Pero si la calidad de vida relacionada a la salud (CVRaS) (HRQoL-por sus siglas en inglés) se está convirtiendo en un nuevo patrón contra el cuál se va a medir el valor de los servicios de salud, es importante que entendamos el constructo, cómo se mide y hasta qué punto podemos influir en el. Los hallazgos recientes sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD) sirven como un buen punto de partida.

Distrofia Muscular de Duchenne

Al mismo tiempo que estimulé alguna discusión en mi clase de salud pública, yo escribí una revisión de la literatura sobre el tratamiento ortésico de la extremidad inferior en la DMD.2 Este resume las tragedias asociadas con este diagnóstico. Por lo general, al momento del nacimiento o durante la infancia, los niños afectados no presentan ninguna condición visible, logrando sus primeras metas de desarrollo de voltearse, sentarse y pararse en aproximadamente los mismos plazos que sus contemporáneos no afectados. El caminar puede estar retrasado durante la etapa de infante, con un déficit importante de la marcha que se puede observar entre los 3 y 5 años de edad. Durante ese período, los padres reportan torpeza o incapacidad de sus hijos para mantenerse a la par con sus contemporáneos. La enfermedad empieza a progresar desde ahí.

Inicialmente, el caminar se caracteriza por equinismo excesivo, con cierta dificultad en la holgura del balanceo. El apoyo del talón que debe ocurrir en el contacto inicial es reemplazado progresivamente por un apoyo de la planta del pie, seguido del contacto del antepie. La cadencia declina. En el plano coronal, la base de apoyo se hace progresivamente más ancha, con un aumento cada vez más exagerado del balanceo de los hombros.

Eventualmente, las contracturas progresivas y la debilidad creciente privan a los jóvenes de la capacidad de poder caminar, y pierden su capacidad para levantarse del piso, subir escaleras y caminar de forma independiente en intervalos de aproximadamente un año. Como yo escribí en esa reseña:

Para una familia que se enfrenta con una enfermedad caracterizada por una serie de crisis, la pérdida de la ambulación puede representar la mayor crisis desde el diagnóstico inicial. Como Gardner-Medwin expresó, "La pérdida de la habilidad del niño para caminar confirma de manera gráfica e ineludible el pronóstico que ellos [los padres] habían recibido y que esperaban estuviera equivocado."2

Cuando la ambulación se vuelve imposible, los pacientes están confinados a una silla de ruedas, y las contracturas empeoran rápidamente. Sin tratamiento, morirán, en general, cuando inician los 20 años de vida. Con asistencia respiratoria y un tratamiento cardíaco proactivo, ahora ellos pueden sobrevivir hasta los 30s o 40s.3

CVRaS Observada en la DMD: A Primera Vista

El investigador sueco Erik Landfeldt, PhD, y sus colegas resumen sucintamente el impacto acumulativo de la DMD al reconocer que "comparada con los puntos de referencia de los contemporáneos sanos, esta vida podría parecer sombría."3 Ellos reconocen inmediatamente, "Sin embargo, desde la perspectiva de los individuos afectados, que no conocen ninguna otra vida, ellos pueden percibir su bienestar de manera diferente."3

El reciente trabajo de Landfeldt y cols. intentó cuantificar la CVRaS (HRQoL) entre los varones con DMD a través del espectro de la disminución de la capacidad y la salud de la enfermedad.3 El estudio en cuestión fue exhaustivo, tomando como base a niños afectados y sus cuidadores en Estados Unidos (n=284), el Reino Unido (n= 191), Alemania (n= 173), e Italia (n=122).3 Las condiciones de los niños abarcaban el espectro progresivo de la enfermedad. Se establecieron cuatro categorías de estado ambulatorio, cada una representada por aproximadamente una cuarta parte de la población encuestada: ambulatoria temprana (aproximadamente de 5 a 7 años de edad), ambulatoria tardía (aproximadamente de 8 a 11 años de edad), no ambulatoria temprana (aproximadamente 12 a 15 años de edad) y no ambulatoria tardía (aproximadamente 16 años y más).

Entre los hallazgos más importantes observados por los autores se destacó la importancia de cómo es evaluada la CVRaS (HRQoL). Por ejemplo, los autores pidieron a los cuidadores evaluar subjetivamente la salud y el estado mental de los jóvenes. Si el lector sólo lo hace a través de las tres primeras páginas del manuscrito, las observaciones son sorprendentes. Cuando se pregunta a los padres sobre la salud en general de sus hijos con DMD, las respuestas son en gran parte buena, muy buena o excelente. Esto podría esperarse de niños que aún estén en el período ambulatorio temprano de la enfermedad, y de hecho, más del 95 por ciento de los padres con niños en esta etapa calificaron la salud actual de sus hijos en uno de estos niveles. Sin embargo, la disminución en la evaluación de la salud en general que era de esperarse con la progresión de la enfermedad fue mucho menor de lo que razonablemente se podría suponer.

Durante el período ambulatorio tardío, más del 90 por ciento de los niños con DMD fueron descritos por sus padres con buena, muy buena o excelente salud. Cuando ellos alcanzan el período no ambulatorio temprano, éste cae alrededor de 85 por ciento, dónde permanece inalterado entre aquellos en el período no ambulatorio tardío. Incluso entre los 126 niños no ambulatorios y en ventilación, más del 75 por ciento fueron descritos con buena, muy buena o excelente salud.3

Una tendencia igualmente sorprendente fue observada con respecto a los informes de los padres sobre el estado mental actual. Más del 95 por ciento de los padres consultados describieron a sus hijos con DMD como animados o felices e interesados en la vida durante el período ambulatorio. A medida que la enfermedad avanzaba hasta la etapa no ambulatoria tardía, un estado mental feliz e interesado se mantuvo en el 85 por ciento de los niños afectados. Incluso entre los que habían estado en ventilación, más del 80 por ciento fue descrito en esos términos.

¿Cómo es esto posible? Los autores sugieren que está en juego una "paradoja del bienestar," en la que los individuos y sus familias progresivamente adaptan sus expectativas al adaptarse al empeoramiento de la enfermedad. Alternativamente, las familias, pueden basar su evaluación en la trayectoria de la enfermedad, evaluando que el estado de salud actual es mejor que el bienestar esperado que acompañará las etapas más avanzadas de la DMD.3 Una observación adicional es que las calificaciones de la CVRaS (HRQoL) parecen ser dependientes de cómo son evaluadas.

CVRaS (HRQoL) Observada en la DMD: Una Visión Más Profunda

Afortunadamente, además de las evaluaciones generales subjetivas proporcionadas por los padres, también se les pidió a los niños y a sus padres completar dos cuestionarios establecidos para la CVRaS (HRQoL). El primero fue el Health Utilities Index (HUI®) (Índice de Utilidades de la Salud -IUS®), un cuestionario de 16 preguntas que cubre dimensiones tales como audición, habla, movilidad, dolor, destreza, auto-cuidado, emoción y conocimiento. Es importante destacar que es una medida genérica indexada contra las mediciones de la población general, que oscila desde 0 (muerto) hasta 1 (en perfecta salud).

El segundo instrumento fue el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) (Inventario Pediátrico de la Calidad de Vida -IPCV). Este instrumento está diseñado específicamente para evaluar niños con desórdenes neuromusculares y consiste en preguntas relacionadas con la progresión de la enfermedad y los síntomas, comunicación y recursos de la familia. Las puntuaciones totales oscilan entre 0 a 100, donde las puntuaciones más altas indican una CVRaS (HRQoL) más alta. Cuando los niños y sus padres están facultados para proporcionar una evaluación más detallada de cómo se están desempeñando, surge un panorama diferente.

Por ejemplo, cuando se considera de acuerdo con la capacidad ambulatoria, la puntuación promedio del IUS (HUI) de 0.75 durante el período ambulatorio temprano disminuye aproximadamente a 0.65 durante la ambulación tardía, y luego cae abruptamente a aproximadamente 0.25 durante el período no ambulatorio temprano y a 0.15 durante el período no ambulatorio tardío.3

Similares tendencias fueron observadas con las puntuaciones promedio del IPCV (PedsQL), que oscilaron entre 73 durante la etapa ambulatoria temprana y disminuyeron a 26 en el período no ambulatorio tardío.3 Sin embargo, a diferencia del IUS (HUI) y de la evaluación subjetiva generalizada, ambas proporcionadas por los cuidadores, el IPCV (PedsQL) fue llenado por los padres y, siempre que fuera posible, por los propios niños. Es importante destacar, que los cuidadores consistentemente subestimaron el CVRaS (HRQoL) de sus hijos. En otras palabras, las evaluaciones aparentemente infladas de la salud y el estado mental descritas previamente fueron proporcionadas por cuidadores que, en todo caso, tendieron a subestimar el bienestar de sus hijos.

Por lo tanto, si la profesión sanitaria va a evaluar el valor de sus servicios por su impacto en la CVRaS (HRQoL), es extremadamente importante que se evalúe de manera precisa e integral. Aunque la mayoría de estos jóvenes fueron considerados por sus padres como felices y de buena a excelente salud, sus calificaciones, recabadas en la CVRaS (HRQoL) (0.15 a 0.75) quedaron considerablemente muy por detrás de los valores de referencia de niños y adultos jóvenes canadienses sanos. (0.94).3

CVRaS (HRQoL) Después de la Amputación

De acuerdo con la naturaleza trágica de la enfermedad, los descensos observados en la CVRaS (HRQoL) en varones jóvenes con DMD son seguramente algunos de los más dramáticos. Se observaron descensos similares, aunque menos llamativos en otras presentaciones, tales como en adultos con parálisis cerebral y accidentes cerebro vasculares. Sin embargo, las tendencias no siempre son negativas, y parece apropiado concluir con un contraejemplo en el que se ha visto mejorar la CVRaS (HRQoL), especialmente en pacientes con amputaciones de extremidad inferior.

Fortington y cols. informaron recientemente sobre una cohorte de 82 individuos con una edad promedio de 68 años que fueron sometidos a amputaciones de extremidad inferior.4 4 Sus medidas de CVRaS (HRQoL) fueron obtenidas con la medición de la Calidad de Vida (RAND-36) de la Corporación de Investigación y Desarrollo (Development Corporation measure of Quality of Life (RAND-36), evaluada en el momento de la amputación, y seis a 18 meses posterior a la amputación. El RAND-36 evalúa la CVRaS (HRQoL) a través de nueve dominios, cada uno de los cuales se califica entre 0 y 100, con el 100 indicando la máxima calidad de vida posible.

Aunque hubo una modesta deserción a medida que algunos participantes del estudio fallecieron y otros abandonaron, los autores fueron capaces de rastrear exitosamente en el tiempo las puntuaciones del RAND-36. En dos de esos dominios, Salud General y Salud Mental, se registraron mejoras no significativas en la CVRaS (HRQoL) en la iteración a los seis meses de la evaluación. En particular, estos dominios fueron mucho más altos que los otros en el momento de la amputación (61 y 71, respectivamente), dejando poco espacio para la mejoría.

Los dominios restantes experimentaron mejorías dramáticas y estadísticamente significativas. La Salud Percibida, por ejemplo, saltó de 24 a 74, mientras que el Dolor experimentó una mejoría similar, de 26 a 74. La Función Social también mejoró sustancialmente de un deprimente 12.5 a un más razonable 50.2. También se observaron mejorías en la Función Física y la Vitalidad durante los primeros seis meses posteriores a la amputación, con la primera aumentando de 12 a 33 y la última mejorando de 47 a 66.4

Resumen

Los objetivos de la atención sanitaria, tal como lo dicta el HHS y el sentido común, no se limitan a la longevidad. La calidad y la satisfacción de la vida también son cada vez más reconocidas por su importancia. Sin embargo, si estos paradigmas deben ser medidos para evaluar la calidad de las intervenciones de atención médica, es importante que se evalúen de forma precisa e integral. La profesión de O&P haría bien en identificar los resultados de esos instrumentos que proporcionarán la evaluación más precisa de la CVRaS (HRQoL) en las poblaciones a las que servimos.

Phil Stevens, MEd, CPO, FAAOP, está en la práctica clínica con Hanger Clinic en Salt Lake City. Él puede ser contactado en .

Referencias

  1. U.S. Department of Health and Human Services, Office of Disease Prevention and Health Promotion. Healthy People 2020, Foundation Health Measure Report, Health-Related Quality of Life and Well-Being. www.healthypeople.gov/sites/default/files/HRQoLWBFullReport.pdf
  2. Stevens, P. M. 2006. Lower limb orthotic management of Duchenne muscular dystrophy: A literature review. Journal of Prosthetics and Orthotics, 18 (4): 111-9.
  3. Landfeldt E., P. Lindgren, C. F. Bell, et al. 2015. Health-related quality of life in patients with Duchenne muscular dystrophy: A multinational, cross-sectional study. Developmental Medicine & Child Neurology, 58 (5):508-15.
  4. Fortington, L. V., P. U. Dijkstra, J. C. Bosmans, W. J. Post, and J. H. B Geertzen. 2013. Change in health-related quality of life in the first 18 months after lower limb amputation: A prospective, longitudinal study. Journal of Rehabilitation Medicine, 45 (6): 587-94.


Traducción al Español
José Paúl Rodríguez M. MD
Médico Fisiatra
Santo Domingo, República Dominicana