Éxito Con los Pacientes Pediátricos

Si a usted se le pidiera que describiera las conductas profesionales exitosas para trabajar con pacientes pediátricos, ¿qué incluiría en su lista? ¿Cómo se compararía su lista con las creadas por otros clínicos? ¿Su lista de acciones profesionales incluiría conductas generales relacionadas con la comunicación, la construcción de relaciones y la colaboración con los pacientes? Si se le pide que describa a un buen clínico con el que ha trabajado, es probable que incluya cosas como la capacidad de escuchar bien a sus pacientes, llevarse bien con todos o saber hablar con ellos.

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Los profesionales con experiencia estarían de acuerdo con muchas de las conductas y prácticas que conforman las habilidades básicas clínicas y técnicas en O&P: técnicas de impresión apropiadas y de alta calidad, modificaciones, diseños y fabricación. La publicación del Consejo Americano de Certificación en Ortésica, Protésica y Podología (ABC) Análisis Práctico de Profesionales Certificados en las Disciplinas de Ortésica, y Protésica, provee un marco de práctica resaltando "una descripción contemporánea de las tareas y responsabilidades de la profesión de ortesis y prótesis" que ha sido basada en la encuesta de los clínicos diseñada para identificar "los dominios de la práctica, las tareas específicas realizadas y los conocimientos y habilidades necesarios para realizar cada tarea."^1,2

En las áreas de práctica relacionadas con la función del paciente, se han logrado muchos avances en la definición de los cuidados exitosos de O&P de adultos y niños. Los investigadores y los clínicos están de acuerdo en muchos aspectos de la atención clínica que se deben medir para documentar los resultados funcionales, y muchos ortesistas/protesistas están aplicando rutinariamente estas medidas en sus trabajos. Sin embargo, es más difícil definir una atención eficaz en ámbitos no directamente relacionados con las habilidades clínicas específicas.

Proporcionar atención de O&P a los niños puede implicar más desafíos estructurales y funcionales que lo que sería proporcionar esta atención a los pacientes adultos, y a menudo requiere una habilidad clínica distinta. La comunicación, la motivación, el compromiso y otros aspectos importantes de la relación profesional de la salud-paciente pueden también ser más difíciles, ya que las interacciones involucran a múltiples sujetos (es decir, la familia, el personal escolar y los profesionales de la salud) cuyas funciones y perspectivas deben ser consideradas. Este artículo describe los hallazgos de tres grupos de investigación que examinaron los elementos que definen la atención exitosa en la rehabilitación pediátrica.

Para determinar "las acciones de los clínicos que están asociadas con el éxito del proceso del cuidado del paciente," Kolehmainen y cols. examinaron las transcripciones de las entrevistas de 25 terapeutas ocupacionales a quienes se les pidió que describieran los procesos del cuidado exitoso y no exitoso. El objetivo específico de la investigación era identificar las acciones en las "diferentes etapas del proceso de atención" e "identificar las acciones claves asociadas con los procesos de atención 'exitosa' y 'no exitosa'."³ El éxito fue definido como un "proceso claro y coherente con una culminación o dada de alta fácil" y "metas del paciente logradas y positiva interacción paciente-profesional clínico."³

Cada terapeuta describió dos de sus casos, uno considerado no exitoso y uno considerado exitoso. En sus descripciones de estos casos, los terapeutas detallaron sus acciones y decisiones respecto al manejo del proceso del cuidado clínico.³ Los investigadores codificaron las transcripciones para identificar la presencia o ausencia de ciertas acciones y notaron cuando un comportamiento estaba claramente asociado con un proceso de cuidado clínico exitoso o no. Los investigadores identificaron 207 acciones y las organizaron en seis áreas diferentes: "evaluación, establecimiento de objetivos y planificación de acciones, tratamiento, seguimiento, culminación del servicio y el manejo de los procesos y las relaciones" (Tabla 1). Si bien los autores reconocen que "todas las relaciones identificadas son sólo asociaciones y no se pueden hacer conclusiones sobre la causalidad," sus conclusiones proporcionan una visión de los factores contribuyentes a la atención exitosa.³

Los terapeutas informaron que durante la evaluación, "la recopilación de perspectivas de otros" les ayudó a entender los desafíos del paciente. La escuela y los cuidadores del paciente fueron descritos como importantes contribuyentes a esta mejor comprensión. Durante la determinación de metas y los aspectos de planificación del proceso de cuidado, las acciones de "identificar objetivos," "aceptar las recomendaciones de los padres," y "acordar planes, roles y responsabilidades/comunicar a otros los planes" fueron asociados con un cuidado exitoso. La falta de acuerdo con respecto a "planes, roles y responsabilidades" se asoció con el cuidado no exitoso.

Los terapeutas identificaron el involucramiento de los padres y el niño durante la fase de tratamiento del proceso como importante para el éxito. Esto fue comúnmente logrado "demostrando actividades al cuidador y trabajando mediante actividades con éste...." Durante la fase de revisión del proceso de atención, los terapeutas describieron la evaluación del progreso del niño haciendo "comparaciones entre la condición inicial del niño, el desempeño actual y la meta" como algo importante para el éxito.

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Como parte de la gestión de procesos y relaciones, los terapeutas describieron como "mantener a los demás 'a bordo' (por ej., involucrados en terapia y motivados para implementar actividades de tratamiento), comunicarse con profesionales y cuidadores (normalmente para proporcionar información) y persuadir a otros a hacer lo que los terapeutas querían que se hiciese."³ En esta área, los terapeutas observaron que era importante que los padres asistieran a las sesiones de tratamiento. No es de sorprenderse que "fallar en que los demás se sumen" y "negociar y manejar las dificultades en las relaciones" se asoció con una atención no exitosa.

Di Rezze y cols. tomaron un enfoque diferente para determinar "los atributos esenciales para la intervención con niños con discapacidades."⁴ Estos investigadores estaban interesados en definir los comportamientos generales que apoyan la provisión de un servicio centrado en la familia (FCS por sus siglas en inglés). FCS "ha sido descrito como una estrategia que incluye comportamientos de servicio que ayudan a la familia a identificar fortalezas, a proporcionar apoyo a las familias, colaboración de terceros en las metas de servicios y fomentar la participación de todos los miembros de la familia." Señalan que los "comportamientos específicos y observables dentro del proceso terapéutico que debería estar presente en cualquier intervención de rehabilitación pediátrica y que se adhiera a los principios de la FCS" no han sido identificados.⁴ Su propósito de investigación era "generar una lista de atributos observables de terapia general esenciales para las intervenciones de FCS para niños con discapacidades físicas."⁴

Los ingredientes activos en el cuidado son "elementos discretos diseñados para actuar como factores causales que resultan en un cambio en los resultados del paciente."⁴ Esto incluye elementos o procesos que pueden afectar el resultado del tratamiento pero no son específicos de ninguna intervención clínica. Estos investigadores describen la diferencia entre los comportamientos específicos de la intervención y los comportamientos generales. Los comportamientos específicos de la intervención incluyen las destrezas clínicas requeridas para proporcionar el servicio profesional-para O&P, una fuente que describe esto es el documento de ABC Análisis de la Práctica. Los comportamientos generales incluyen habilidades interpersonales que no son específicas a ningún procedimiento clínico, pero son necesarias para realizar todas ellas. Di Rezze y sus colaboradores señalan que para investigar el resultado del cuidado, se deben definir todos los ingredientes activos del cuidado y se deben desarrollar métodos para "evaluar la adherencia a estos ingredientes" durante el proceso de cuidado. Uno de los objetivos de los investigadores fue identificar los comportamientos generales importantes para que pudieran ser considerados al determinar si y por qué el cuidado ha sido exitoso. Una comprensión más completa de todas las características del tratamiento (tanto de intervención específica como general) puede resultar en una mejor comprensión de los mecanismos que contribuyen al éxito o fracaso del tratamiento.

En el momento en que se realizó la investigación, no existía un método validado para observar y evaluar las conductas de terapia general y cómo estos aspectos de la asistencia contribuían al éxito del tratamiento. Para determinar cómo estos comportamientos generales afectan el cuidado, primero se debe generar una lista de comportamientos a observar. Su estudio fue diseñado para "generar atributos observables de los comportamientos generales de terapia pediátrica que se consideran esenciales en las sesiones de intervención de rehabilitación centradas en la familia para niños con discapacidades físicas."⁴

Los investigadores utilizaron dos métodos para identificar conductas de terapia general. En un proceso, ocho investigadores participaron en un proceso de consenso de Delphi durante el cual utilizaron una escala de Likert de cuatro puntos para clasificar los comportamientos de terapia general basados en lo esencial que son para una sesión de terapia pediátrica. En un segundo proceso, los investigadores realizaron entrevistas semiestructuradas con 17 terapeutas. Hubo un alto grado de consenso entre los dos grupos de participantes en este estudio. Treinta y cinco atributos relacionados con los comportamientos de los terapeutas, clientes y la interacción cliente-terapeuta fueron identificados a través del proceso Delphi. Las entrevistas con los terapeutas identificaron 19 atributos, 17 de los cuales coincidían con los ítems del proceso de Delphi. El plan de los investigadores era utilizar estos atributos para desarrollar medidas para evaluar los comportamientos de los terapeutas durante los estudios de intervención.

En su artículo, "Colaboración Familia-Personal Profesional en la Rehabilitación Pediátrica: Un Modelo de Práctica" An y Palisano empiezan afirmando que la colaboración con pacientes pediátricos y sus familias es a la vez importante y desafiante.⁵ Informan sobre una revisión sistemática "que indicó que los profesionales de la rehabilitación han buscado desarrollar relaciones de colaboración principalmente proporcionando a las familias conocimientos y habilidades terapéuticas. Los terapeutas reportaron que pasan una cantidad significativa de tiempo revisando las instrucciones del hogar y enseñando técnicas de manejo y posicionamiento a los padres, mientras que pasan menos tiempo enfocándose en las otras necesidades del niño y en las necesidades y preocupaciones de los padres."

Esta perspectiva es común en O&P también-colaboramos con pacientes y cuidadores al mostrar las tareas específicas relacionadas con nuestro ámbito de práctica profesional. En el lenguaje de Di Rezze y sus colaboradores, tendemos a centrarnos principalmente en los comportamientos específicos de la intervención que contribuye al éxito y esto puede poner menos énfasis en los comportamientos generales. Al hacerlo, podríamos pasar por alto los aspectos más importantes del proceso de cuidado.

Creyendo que las estrategias informadas por la evidencia ayudarían a los profesionales a colaborar con las familias (especialmente para aquellos profesionales con menos experiencia en la atención centrada en la familia), An y Palisano se propusieron describir un modelo de práctica de colaboración familiar-profesional para la rehabilitación pediátrica. El modelo recomienda estrategias y procedimientos específicos que los profesionales pueden utilizar para fomentar un proceso de colaboración con las familias, así como un proceso de implementación en cuatro pasos (Figura 1).⁵

El modelo se basa en tres principios claves de prestación de servicios colaborativos: las necesidades identificadas por la familia, la responsabilidad compartida y el empoderamiento de la familia. La colaboración implica interacciones bidireccionales a través de las cuales las familias y los profesionales comparten conocimientos y habilidades, toman decisiones compartidas sobre metas e intervención y construyen capacidad para fomentar el empoderamiento de la familia y optimizar los resultados. El proceso de cuatro pasos involucra: (1) objetivos mutuamente acordados, (2) planificación compartida, (3) implementación compartida y (4) evaluación compartida.⁵

El Establecimiento de las Metas

An y Palisano recomiendan el uso de un enfoque de entrevistas centrado en el cliente cuando se discuten los objetivos del tratamiento con un paciente pediátrico y su familia. Preguntar a quienes los cuidan en una variedad de maneras acerca del típico día del niño y escuchar temas específicos a ser abordados puede ser una manera efectiva de comenzar este proceso. Guiar a los cuidadores en la "visualización futura preferida" pone un enfoque positivo en la discusión. Preguntas tales como: "Si yo viera a su hijo en su casa en tres meses y las cosas estuvieran realmente bien, ¿qué vería?" o "En tres meses... cuando usted vea a su hijo moviéndose por la casa, lo que podría hacer que usted diga: 'Wao, algo está diferente. Lo está haciendo bien´" pueden iniciar el proceso de definir y acordar metas de tratamiento específicos y alcanzables.⁵

Planeamiento

Los ortesistas/protesistas clínicos pueden usar una pregunta de escala para guiar a los cuidadores en la elaboración de planes específicos para lograr los objetivos acordados. Este método implica que el cuidador identifique, en una escala de uno a diez, "el número que representa el desempeño actual del niño y el número que representa el desempeño del niño al final de la intervención (el futuro preferido)...." Una puntuación de uno significa bajo rendimiento y diez indica un alto rendimiento. El clínico de O&P puede entonces discutir las intervenciones específicas que serán necesarias para ayudar al niño a avanzar hacia el mejor rendimiento indicado por la segunda puntuación de los padres.

El uso de la Matriz de la Rutina y la Actividad Familiar puede ayudar a identificar "actividades, tiempos y roles específicos de los miembros de la familia" para lograr los objetivos del tratamiento.5 Este proceso es más específico que la visualización del futuro preferido utilizado durante el establecimiento de metas. Las preguntas formuladas durante este proceso guían a los padres a pensar y describir actividades específicas en puntos clave a lo largo del día que representan retos particulares para el niño o proporcionan oportunidades para apoyar al niño en el logro de las metas establecidas. Una discusión detallada como ésta puede ayudar al O&P clínico a obtener una comprensión más precisa de los soportes y restricciones dentro del entorno de cada paciente.

Implementación y Evaluación

Durante las visitas de seguimiento, los profesionales pueden guiar a los cuidadores preguntando por sus conocimientos sobre la efectividad del tratamiento y encontrar posibles soluciones a los retos que surgieron después de la última visita. El uso de los resultados de las medidas del auto-reporte y hacer referencia a las preguntas de escala utilizadas durante la etapa de planificación puede facilitar una discusión constructiva, centrada en la solución.

Utilización en O&P

Los datos objetivos y cuantitativos no están disponibles para muchos de los factores generales que contribuyen al éxito del tratamiento. Un proceso de consenso, como el Delphi y los métodos de entrevista estructurada descritos en los artículos revisados, pueden proporcionar información significativa al considerar los comportamientos generales asociados con el éxito de la atención al paciente. Las preguntas formuladas al principio de este artículo son una buena manera para que los profesionales independientes comiencen el proceso de identificar qué comportamientos pueden ayudarles a trabajar eficazmente con los pacientes pediátricos y sus cuidadores.

Los encuestados en la encuesta de ABC Análisis de la Práctica, calificaron la frecuencia y criticidad de tareas específicas relacionadas con la atención de O&P, varias de las cuales pueden ser descritas como conductas generales. Estos coinciden con las categorías generales de An y el modelo de práctica de Palisano para la colaboración profesional-familia.

Evaluación del paciente: Consulte con otros proveedores de atención médica y cuidadores, según corresponda, sobre la condición del paciente para formular un plan de tratamiento como parte del plan integral de atención.

Formulación: Comuníquese con el paciente y/o el que le cuida sobre el plan de tratamiento recomendado y los planes opcionales, incluyendo la divulgación de los riesgos potenciales, beneficios y limitaciones en el cuidado ortésico o protésico.

Seguimiento: : Obtenga retroalimentación del paciente y/o la persona que le cuida para evaluar el resultado (por ejemplo, cumplimiento del horario de uso del aditamento ortopédico, comodidad del mismo, beneficios percibidos, perjuicios percibidos, habilidad para colocarlo y quitarlo, uso apropiado y funcionamiento y la satisfacción general del paciente).²

Para trabajar con eficacia con cualquier paciente y su círculo extendido de partes interesadas, debemos considerar los comportamientos generales que contribuyen al éxito. Durante muchos encuentros difíciles con los pacientes, la capacidad de colaborar, formar una alianza terapéutica y comunicarse eficazmente contribuye más a un resultado exitoso que la tarea específica de O&P que realizamos. Los profesionales que desarrollan habilidades en todas estas áreas proporcionarán una atención más efectiva.

John T. Brinkmann, MA, CPO/L, FAAOP(D), es asistente de profesor en el Centro de Prótesis-Ortesis de la Universidad de Northwestern. Él tiene más de 20 años de experiencia tratando una amplia variedad de pacientes.

Referencias

1. ABC to Conduct Practice Analysis. www.abcop.org/news-events/CurrentNewsandEvents/2014%20Archive/Pages/ABC-to-Conduct-Practitioner-Practice-Analysis.aspx
2. Practice Analysis of Certified Practitioners in the Disciplines of Orthotics and Prosthetics.
3. Kolehmainen, N., E. A. Duncan, and J. J. Francis. 2013. Clinicians' actions associated with the successful patient care process: A content analysis of interviews with paediatric occupational therapists. Disability and Rehabilitation 35 (5):388-96.
4. Di Rezze, B., M. Law, K. Eva, N. Pollock, and J. W. Gorter. 2014. Therapy behaviours in paediatric rehabilitation: Essential attributes for intervention with children with physical disabilities. Disability and Rehabilitation 36 (1):16-22.
5. An, M., and R. J. Palisano. 2014. Family-professional collaboration in pediatric rehabilitation: A practice model. Disability and Rehabilitation 36 (5):434-40.

Traducción al Español
José Paúl Rodríguez M. MD
Médico Fisiatra
Santo Domingo, República Dominicana